14 de marzo de 2016

Diagnostico tras RM ¡Que la fiesta no pare!

Coincidiendo con mi última visita al Hospital Universitario de Cruces éste, no blog, volvió a entrar en un profundo silencio. -Lo cierto es que me volví a desmotivar y mucho, entrando en el bucle de la negatividad-.
Me da rabia sufrir éstos ataques de mutismo incontrolado. Me gustaría ser la que era y escribir 5 post a la semana, leer todo lo que publicáis los demás, e incluso, estar otra vez activa en redes. Pero... los milagros no existen y cuando has desaparecido volver a ser la que fuiste es imposible. Principalmente porque no eres esa misma mujer.
La bilbaína no tendría palabras de ánimo para mi. No tendría diagnósticos rosas, ni bebés escondidos bajo la mesa de la consulta. La Bilbaína me daría otra dosis de realidad aplastante -para que luego me digan que todo irá mejor si cambio el chip ja!-

La RM reveló que mi Endometriosis Profunda está muy activa y, por lo tanto, las adherencias campan a sus anchas entre mi útero, intestino, ovarios y trompas. Sin olvidarnos de la vejiga, claro. Cada vez son más grandes y, por lo tanto, cada vez dañan más mi organismo, haciendo de los dolores diarios una muerte en vida.
Pero yo no me quejo que estoy cambiando el chip para que no me duela.
Mi buena Doctora ha confirmado:

Que un embrazado es inviable incluso acudiendo a la donación de óvulos -que locura verdad, hace menos de un año si hubiera tenido dinero sí habría opciones para mi en éste tratamiento

Que mi ovario derecho está inutilizado por las adherencias, que la Trompa, de ese mismo lado, está llena de sangre y que mi útero está para tirar -por decirlo fácil y rápido-

Ésto a voz de pronto, por lo que tengo dos opciones, y ninguna de ellas maravillosa.

Por un lado puedo probar suerte sometiéndome a una menopausia inducida. La esperanza de éste tratamiento es que la medicación me ayude a controlar los dolores. Para ello tengo que experimentar 3 meses, y si no lo aguanto, ir a consulta antes.

Como no podría ser de otra manera lo de la menopausia va muy mal. Me han inyectado la primera dosis de Decapeptyl y además de tener más dolor, estoy depresiva, con sofocos y con unos dolores de cabeza descomunales. Ninguna analgesia me alivia y la frustración puede conmigo. 

El día 24 me aplicarán la segunda dosis y si la cosa no mejora un poquito tendré que llamar para que me adelanten la cita. No estoy dispuesta a sufrir de más pues mi dolor daña a toda mi familia y no es justo.

La segunda opción que tengo, seguramente sea la más dura, no me garantiza que éste calvario acabe, ni siquiera que sirva para algo. 

La segunda opción es una operación destroller. Me tendría que quitar el ovario y trompa derecha, el útero e intentar extirpar la máxima cantidad de adherencias que se encuentran alrededor de mi intestino. Lo cual lleva riesgo de dañarlo y muchas otras cosas. 

¿Qué pienso al respecto? Por un lado estoy animada a la operación, porque no soporto vivir con dolor, pero mentiría si dijera "¿miedo? me rio en la cara del miedo" porque estoy cagada. 

Mufasa se quedó echo polvo y creo que lo lleva bastante peor que yo. Mis padres no me han dicho nada, pero imagino que estén preocupados -bueno en honor a la verdad mi madre me preguntó que si me tocaban el intestino si tendría que ir con una bolsa el resto de mi vida, yo ni lo había pensado aiss- Así que imagino que todos sufren en silencio por mi culpa y yo me siento fatal por ello. 

Estar mal es una mierda pero saber que tal vez no logres estar mejor, si no todo lo contrario, es una mierda aun más gorda. Qué, cambio el chip ¿no?

Sufro mucho por Cachorro, él está feliz, pero siento que muchos días no tiene la madre que tenía por culpa de la Endometriosis. Y me deprimo más pues no es justo para él ni para mi, que diantres.

Otros días como hoy, saco la fuerza de la rabia y me echo a la calle con mi hijo, aunque me caigan lágrimas de dolor. 

La lucha sigue y mientras llega mi destino me voy despidiendo de mi útero.

Nota para quienes me dais consejos con la mejor de las intenciones: dejad de decirme o insinuar que soy afortunada por tener un hijo. Afortunada sería si fuera yo quien pudiera decidir sobre mi maternidad y no lo hiciera por mi una enfermedad crónica sin cura. 




18 comentarios:

  1. Vaya Marta... Hacía bastante que no te veía por las redes y es que yo también he estado muy desconectada. Pero no tenía ni idea de que estuvieras tan hecha polvo.

    Yo creo que hasta que no estás en una situación así, no te puedes hacer puta idea de lo que es... Entiendo tu frustración y tu dolor, más el emocional que el físico. Ése nadie más que tú lo sufre.

    Sólo puedo mandarte un abrazo muy grande y mucha energía para afrontar esta nueva fase que tienes por delante. Pero por favor, no digas que tu entorno sufre por tu culpa. Quizá por ti sí, porque te quieren, pero no por tu culpa. Esto no es culpa de nadie. Es una mierda, sin más.

    Te abrazo fuerte, amiga.

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  2. Lucha por un futuro sin dolor cielo.! Te lo mereces.! Besosssssss preciosa.!

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    1. Es difícil imaginarlo ahora pero no me rendire. Mil gracias siempre Mónica

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  3. De casualidad te encontré. Y cuando te cruzas conmigo te leo. Entiendo como te debes sentir. Nosotros estamos en algo parecido pero diferente. Solo te puedo decir, y animar, a que pelees y busques la mejor de las soluciones. Un abrazo y suerte!

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    1. Pues bendita casualidad :D Me alegro que llegaras aquí y sobre todo que te animases a comentar. Yo también te quiero enviar toda la fuerza del mundo para que puedas afrontar, lo mejor posible, ese momento tan duro por el que estás pasando.

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  4. Animo Marta , yo también tengo endometriosis y dentro de unos días hará un año que me quitaron el utero , las trompas y el cuello del utero , no fue una decisión fácil , al igual que tú también estaba cagada pero me resistía a asumir que mi vida giraría entorno a la cama , la manta eléctrica y el tramadol, como bien dices no era justo para nadie , ni para mis hijos ni para mi marido pero mucho menos para mí, decidí operarme, no sabes cuánto te entiendo cuando dices que te da rabia por así decirlo
    Cuando alguien se dice que la me la has sido madre , fui madre muy joven y volví a él madre hace 6 años, pero a pesar de tener esa faceta cubierta siempre te planteas porque me pasa esto a mi ? Tengo 35 años y tengo que decirle adiós a mi utero... Le
    Dije adiós no lo pienso , no está ... A veces siento que lo noto sobre todo cuando los
    Dolores vuelven a ser como eran antes .... No vivo sin dolor pero al
    Menos estoy algo
    Mejor ... He asumido que el dolor será mi compañero de viaje... Quiero que sepas que no estás sola , solo
    Muchas y esperemos que pronto tanto sufrimiento quede atrás y todas nosotras y las que vendrán tengan una cura para la endometriosis. Animo ! Se fuerte ! Lucha por vivir sin dolor o con menos dolor.
    Un beso de otra endoguerrera #curayaendometriosis

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    1. Muchisimas gracias por tu comentario Andrea. Lo leí a través del móvil cuando lo publicaste y se me saltaron las lágrimas. Ver que no estoy sola y no soy la única que está así me tranquiliza, en cierto modo.

      Tu historia, por desgracia, está marcada por el dolor e incomprensión y no sabes la rabia que me da. Pero como dices, somos fuertes y aprendemos a vivir según las circunstancias.

      Saber que tu operación no fue la solución para decirle ádios a la Endo pero que sí para estar minimamente mejor, me da más esperanza, pues ultimamente no soporto tanto dolor.

      Así que gracias gracias y gracias por dejarme tu comentario.

      Un abrazo muy muy fuerte!!!

      #BastaDeSilencio #cuarayaendometriosis

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  5. Me sabe mal... Debe ser horrible la situación y realmente muy complicado asumirla, porque como tu dices no sólo te afecta a ti sino también a los tuyos. Deseo que sea cual sea la decisión que tomes sea para ti la mejor, y te ayude a volver a ser más tú.
    Mucho ánimo.

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    1. Muchisimas gracias por tus palabras, Marta. La verdad que sí, lo importante de todo esto es volver a ser más yo, que hace tiempo que estoy intermitente en mi vida y esto no es admisible :p

      Te agradezco profundamente tu apoyo. Un abrazo enorme.

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  6. Como bien dices, la negatividad es un bucle y creo yo que es una espiral que solo va hacia el fondo. La actitud no cura, no deja de doler, no deja de joder, no evita intervenciones que son un coñazo. Yo elijo el buen humor como herramienta de supervivencia, pero siempre se necesita ese momento de "digerir", que puede ser mayor o menor según la persona, todos los tiempos deben ser respetados.

    No sé qué opción sea la más adecuada a tu situación, pero espero que den con la correcta y que acaben con el dolor, al menos el físico, que con el otro ya lidiarás cuando tengas más fuerzas y ánimos para enfrentarlo.

    Pero, ahora o más tarde, saldrás de esto, de eso estoy segura, con heridas de guerra de las inevitables, pero saldrás.

    HEY! y de momento lo que debería salir es el pastel, para celebrar... FELIZ CUMPLEAÑOS, GUERRERA! :***

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    1. Gracias Remorada mía, es tan cierto tu primer párrafo que me das miedo (mi mente se volvió morada sin saberlo jejejeje) Tu actitud positiva es lo que me hace a mi falta, ya tu sabes lo que me va el negro jajajajaja

      Estoy seguro que todo terminará, como dices, no sé como pero... nada es eterno. Ahora que estoy empezando a dormir, gracias a las drogas buenas, todo se ve algo más gris :p

      El pastel me lo comí ayer así que aunque te responda tarde te comparto un trozo :p

      Un brazo preciosidad

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  7. Tengo 38 años operada 3 veces de endometriosis, y desde hace 2 años en tratamiento con Vissanet(menopausia inducida), te entiendo perfectamente y los ánimos ya se q no sirven de mucho...la verdad es q yo desde q desde q me despedi de mi regla los dolores han mejorafo mucho pero mi cabeza no deja de dar vueltas y me da tanta rabia ver cómo pasa el tiempo y con el mi deseo de ser madre, me están viendo en la unidad de endometriosis de la paz y allí no me pueden derivar a la unidad de infertilidad nose xq... Así q bueno voy tirando como puedo... Ah me olvidada comentarte encima el tratamiento no lo cubre la seguridad social y me gadto 53e todos los meses(vergonzoso) cuando se trata de una enfermedad crónica.... En fin...

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    1. Vaya injusticia Soraya :(

      El tratamiento de Decapeptyl sí lo cubre la seguridad social, son unos 4€, menuda diferencia. No entiendo cómo es posible que nos hagan pagar encima esas cantidades.

      Respecto a la de derivarte a Reproducción Humana desconozco si se lo habrás comentado al médico de familia, pero a mí me hizo ella el volvante para derivarme, lo que sucede que como tengo un hijo no me atienden. Tal vez si no lo has intentado por ese medio ....

      Es muy duro todo lo que estas soportando y como dices los alientos no son suficientes pero no te rindas. Cuando estés de bajón aquí tienes tu casa para gritar y desahogarte, no lo dudes.

      Un abrazo muy fuerte.

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  8. Anónimo30/4/17 0:06

    Te entiendo perfectamente con lo de "ser una afortunada por tener un hijo". También tengo endometriosis profunda y para mí es muy difícil conseguir un segundo embarazo. Evidentemente amo a mi hijo y soy feliz por tenerlo, pero eso no quita que el no poder tener un segundo hijo sea para mí una verdadera pérdida. Ser afortunada es tener los hijos que quieres de manera natural y poder disfrutar con ellos sin dolores. Nosotras tenemos la gran suerte de tener a nuestro hijo pero también tenemos que enfrentarnos a aceptar que la maternidad es nuestro caso es algo mucho más complicado que para la mayor parte de las mujeres jóvenes. Espero que a día de hoy hayas podido aceptar tu pérdida, yo intento mantener el ánimo bien y disfrutar de mi maravillosa familia, por suerte esa batalla la voy ganando día a día :-) ¡Besos!

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    1. No sabes cómo agradezco tu comentario eres de las pocas personas que me comprende de verdad. Mi dolor por esa pérdida como la llamas aún no se a curado y siendo sincera cada día pienso aún en ello. Lo llevo que no es poco.

      Te deseo lo mejor para este duro camino que nos ha tocado vivir.

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    2. Anónimo4/5/17 0:14

      Sí, es verdad, pocas personas pueden entenderlo del todo porque por desgracia a nosotras nos ha tocado vivir una lucha que a la mayor parte de mujeres nunca se tendrán que enfrentar.

      El duelo, el camino por superar una pérdida, no es un camino en línea recta, tiene sus altibajos, hay días que lo llevas bien, otros que parece que los llevas bien pero resulta que no tanto y otros días en los que definitivamente no lo llevas nada bien.

      En nuestro caso es una pérdida de un hijo, de nuestro segundo hijo, de nuestro proyecto de vida de formar una familia de cuatro. No es egoísmo ni falta de amor a nuestro primer hijo, nada tiene que ver con eso. Y, además, en nuestro caso va acompañado del duro diagnóstico de una enfermedad crónica que hace tambalear la tranquilidad con la que vivías hasta ese momento, que te hace replantearte tu identidad como mujer, como madre, como persona.

      Yo en este camino estoy aprendiendo mucho de mi misma, de fortalezas que hasta ahora no sabía ni que tenía y de miedos a los que nunca pensé que me tendría que enfrentar. Estoy aprovechando todo esto para estar más conectada conmigo misma y con lo que necesita mi cuerpo para estar bien. También exprimo cada momento bueno que tengo, antes los daba por supuesto y ahora los vivo como un regalo.

      El camino no es fácil, la tentación de rendirse está ahí, pero creo que vale la pena seguir luchando por recuperar la calidad de vida digna que nos merecemos.

      Te mando muchos ánimos y también te deseo lo mejor, besos :-)

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  9. Anónimo4/5/17 0:32

    Se me olvidó poner en mi respuesta anterior que agradezco mucho tu blog,me sirve leerte y estoy segura que también sirve a otras muchas otras chicas con endometriosis.

    Besos.

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Tu experiencia y opinión me interesan mucho por eso te animo a que escribas un comentario o si lo prefieres me mandes un e-mail contándome lo que consideres. Muchísimas gracias.

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